През март 2010 г. се събраха актуални данни в Националния регистър на пациентите с таласемия майор в България. Резултатите показват, че в момента има налична информация за 223 пациенти, проследявани в 8 регионални центъра – София (90), Пловдив (54), Варна (26), Стара Загора (23), Бургас (15), Плевен (9), Русе (4), Габрово(2). Нестандартизираната болестност за страната е 2.93/100 000 население . Средната възраст на регистрираните пациенти е 19.5 години. До края на годината ще бъде проведено обновяване на данните и регистриране на нови пациенти. Повече информация за резултатите от регистъра можете да намерите тук. Националният регистър е съвместен проект между Българска асоциация за промоция на образование и наука (БАПОН), експертна група по таласемия към Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология (БНДКТХ) и Медицински център „Раредис“. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на всеки пациент с таласемия майор в България.
393