353
Експертният комитет по редки болести към Европейската комисия EUCERD публикува десет ръководни принципа при организирането и предоставянето на специализирани социални услуги за хора с редки заболявания. Този вид услуги включват терапевтични и рекреационни програми, услуги за временно настаняване, защитени жилища и ресурсни центрове. Сред изборените 10 принципи фигурират условия като ориентация към пациента и неговото семейство, прилагане на интегриран подход, оценка и непрекъснато подобряване на качеството, връзка с експертни центрове по редки болести и лечебни заведения, обучение на родителите и близките и други. Пълният документ е достъпен на уебсайта на EUCERD.