Комисията по редки болести към Министерство на здравеопазването вече е сформирана и започва своята дейност.
Създаването й беше регламентирано с приетата в края на юли 2014 Наредба № 16 на МЗ и срокът за сформирането й първоначално беше 12 септември 2014. В правомощията й влизат отправяне предложения за включване на болести в Списъка на редките заболявания в Република България, както и предлагане медицински заведения и клиники за обозначаване като експертни центрове по различни заболявания.
Създаването на списък на заболяванията и определянето на експертни центрове по редки болести са важни и дългоочаквани стъпки напред към осигуряването на модерна, мултидисциплинарна грижа за пациентите. Те ще дадат и възможност за осигуряване на адекватна информация на национално ниво за проблемите, свързани с редките болести и за изграждането на регистри на заболяванията.
Подаването на заявление за регистриране на рядко заболяване може да бъде инициирано от пациентските организации, съвместно със съответните национални консултанти. Здравните заведения, които желаят да бъдат обозначени като експертни центрове скоро ще могат да го заявят пред Комисията, като представят нужната документация.