На 28 октомври 2009, БАПОН получи официално статут на администратор на лични данни с цел водене на регистри за редки болести от Комисията за защита на личните данни. С това стартира и събирането на епидемиологични данни по проекта „Национален регистър на пациентите с таласемия майор в България“. Първоначалните резултати към януари 2010 сочат, че 208 пациента се лекуват в 7 центъра в страната – София (95), Пловдив (36), Варна (26), Бургас (14), Стара Загора (19), Плевен (18). В момента се извършва задълбочен анализ на данните, резултатите от който ще бъдат публикувани през март 2010. Проектът се осъществява в резултат на общата работа и сътрудничество между БАПОН, ИЦРБЛС, МЦ „РареДис“, Българското научно дружество по клинична и трансфузионна хематология и регионалните центрове по хематология в страната. Целта му е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и проследяване на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболеваемостта, болестността, дългосрочните резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести.
399
Предишна публикация