Сайт, посветен на синдрома Корнелия де Ланге

Този сайт е създаден от група пациенти с Наследствен ангиоедем.

Ние сме хора, устремени към щастието!!!
Устремени към една химера, една мечта, една идея, да помогнем на нашите деца, на всички болни от тази коварна болест - муковисцидоза. Да се опитаме да променим тяхната съдба, защото ако това не стане, те са обречени на смърт.
Много от тези деца няма да доживеят до пубертета. А представяте ли се как се чувства едно дете, което знае че ще умре, ако не си получи адекватното лечение? А представяте ли си как се чувства един родител, който знае, че такова лечение съществува, но то е една невъзможна мечта за собственото му дете? Мечта, която не може да осъществи единствено заради финансови причини.
ПАРИ! ПАРИ! ПАРИ! Но само липсата на пари ли е основната причина?
Липсата на заинтересованост, пълното безхаберие, пълното затъмнение, пълната неграмотност на голяма част от хората, които се занимават с проблемите на болните пациенти, хората, които трябва да се погрижат за здравето на всички. Защото всеки има право на живот.
Тази нагласа на обществото, на Министерството на здравеопазването, на институциите, ние като родители на болните деца трябва да променим. Защото ние родителите и пациентите сме пряко засегнати от това. И като безумци се хвърляме в този водовъртеж и се надяваме да ни подкрепите. Вие всички, добри хора. Хора, които се трогват от важните неща в живота.
А нима има нещо по важно от здравето!?
Пациентите, които успеят да дочакат адекватното лечение ще доживеят до преклонна възраст, без дори да им личи, че страдат от нещо. И те ще бъдат щастливи хора, защото ще ценят здравето и живота си, а няма да го приемат за даденост. Всеки ден за тях е борба за глътка въздух.
Но и те като всички имат мечти, желания, дарби, и много доброта, която носят в себе си. Дано успеят да ги проявят.
И нека Господ благослови това начинание!!!

The Croatian Society of Patients with Rare Diseases (CSPRD) is a national organization which gathers other non profit organizations for specific rare diseases and individuals suffering from rare diseases, in other to improve the quality of life of rare disease patients. Founded in November 2006.

The prime aim of our activity is child’s good!
Other Aims of Association “GEN”:
• to provide help to the families with children with rare chromosomal syndromes
• to serve the children and their families in finding themselves in a difficult reality in which the.
• to elaborate the plane for cooperation and discussion on the handicap resulting from the rare chromosomal disorders, methods of fast diagnosis and introduction of the broadly understood social information.
• to undertake the dialogue upon the methods of physical, social, psychological and pedagogical rehabilitation of people with rare chromosomal disorders
• to influence on rehabilitation and the improvement of the child’s development
• improvement of the social awareness to increase the social tolerance and help for the family of child with rare chromosomal disorder.
• understanding the legal status of the family of child with rare chromosomal disorder with the respect to its rights, and responsibilities of the State in the light of the European Union law.