1,3K
Лице за контакти:
Десислава Христакева – председател
Пощенски адрес:
ул.“Владислав Очков“ 47
8800 Сливен
Мобилен телефон:
0898 688 767
Електронна поща:
dessy_pavel@mail.bg
Описание:
Асоциацията е създадена юни 2007. В нея членуват 8 семейства, като пациентите са на възраст от 7 до 32г. Мукополизахаридозата е от най-редките заболявания с честота 1 на 130 000. За два от типовете, II и VI от 01.01.2007 има регистрирано лечение в Европейската лекарствена комисия (ЕМЕА), но в България то все още не се осигурява на пациентите. Една от задачите на асоциацията е лобирането за включване му в Наредба №34, за да бъде финансирано от държавата.
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 13:55 12.06.2018
–––––––––––––––––––––––––