808
Продължителност на проекта: 16 април 2011г. – 16 април 2014г.
Финансиране от ЕК: € 661 402,00
Уебсайт: EPIRARE
Основни цели:
- да се постигне консенсус и синергия за решаване на регулаторни, етични и технически въпроси, свързани с регистрацията на пациентите с редки болести
- да се разработят възможни сценарии за създаване на платформа на ЕС за събиране на данни за пациенти с редки болести и тяхното общуване с квалифицирани потребители
- определяне на възможностите за изготвяне на правно основание, възможните рамки за постигане на най-ефективни синергии, съответната рамка на управление и възможните варианти за устойчивост. Ще се оцени осъществимостта на регистрацията на минимален набор от данни, общ за всички редки болести, целящ да информира политиката; условията за признаване на насочени към научните изследвания заболявания или модули, специфични за лечението, и начините на осигуряване на устойчив поток от данни
Координатор: Италианския национален център за редки болести в Рим