Мускулните дистрофии пояс-крайник се състоят от над 30 генетични заболявания с различни клинични фенотипове, които засягат главно тазовия пояс, раменния пояс и други мускули на проксималните крайници. Проучванията, фокусирани върху физическите, психическите и социалните ефекти на това заболяване от гледна точка на пациента, са ограничени. В проучването са интервюирани възрастни с мускулна дистрофия пояс-крайник и са помолени да идентифицират проблеми, които оказват най-голямо въздействие върху качеството им на живот. Всяко интервю е било записано, транскрибирано, кодирано и анализирано. Сто шестдесет и пет потенциални симптоми от значение са били идентифицирани и групирани в 15 по-големи теми. Най-често съобщаваните теми включват ограничения в мобилността, трудности при извършване на дейности, ограничения на социалната роля и емоционален стрес. Има многобройни симптоми, които променят живота на възрастните с мускулна дистрофия пояс-крайник. Те засягат тяхното физическо, емоционално и социално здраве и могат да бъдат подложени на медицинска намеса. Повече информация може да получите тук.
614
Предишна публикация