Порфирия кутанеа тарда (PCT) е рядко заболяване, характеризиращо се с фоточувствителност, ранимост на кожата и мехури върху изложени на слънце места. Малко са предходните изследвания, относно това как състоянието влияе върху качеството на живот, свързано със здравето (HRQoL) и доколкото е известно, това проучване е с най-голямата извадка от пациенти с PCT, изследвани за тяхното HRQoL. Целите на проучването са да се опишат HRQoL, симптоми, фактори на чувствителност, активност на заболяването и лечение при пациенти с РСТ, както и да се изследват връзките между тези фактори. Това е кръстосано ретроспективно проучване, базирано на резултати, докладвани от пациенти и лабораторни данни. Норвежкият център за порфирия диагностицира всички пациенти с РСТ в Норвегия, всички от които са поканени да участват в Норвежкия регистър за порфирия. Между декември 2013-2015 г. 111 пациенти са получили въпросник по пощата и покана за участие. Повече информация може да получите тук.
299