Начало Ново на сайта Поздравително обръщение от Дорика Дан по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

Поздравително обръщение от Дорика Дан по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer
273 views

Сърдечно благодарим на Дорика Дан за нейното поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.

Дорика Дан e назначена за вицепрезидент на EURORDIS през 2022 г. и е част от Управителния съвет на организацията от 2011 г. Тя е член на Борда на директорите на EURORDIS от 2007 г. Като майка на дъщеря с синдром на Прадър-Уили, Дорика основава Румънската асоциация за синдром на Прадър-Уили (RPWA) през 2003 г. и създава Румънския национален алианс за редки болести (RONARD) през 2007 г. През 2011 г. създава Румънската асоциация за редки ракови заболявания.

Дорика изиграва ключова роля в откритето на първия  Информационен център  за редки генетични заболявания в Румъния и инициира Националния план за редки болести. През юни 2011 г. откри Пилотния референтен център за редки болести „NoRo“ в партньорство с Frambu Norway и финансиран от Norway Grants.

В момента Дорика е председател на RPWA, президент на RONARD и Румънската асоциация за редки ракови заболявания, и координатор на Информационния центъра за редки генетични заболявания и центъра NoRo. Тя е член на борда на IPWSO (Международна организация за синдром на Прадър-Уили) и консултант на EURORDIS EUROPLAN. Дорика представлява EURORDIS на международни конференции, участва в kомисията по редки болести и е част от различни работни групи и комитети, свързани с редките болести, включително конференцията на EURORDIS за редки болести и лекарства сираци и съвместната акция EUCERD.

Още по темата