ИЦРБЛС публикува втория от поредицата си обзори, този път посветен на актуалното състояние и тенденциите в областта на редките болести в България. Докладът съдържа 5 основни раздела – методология и управление на Националната програма за редки болести (2009-2013); дефиниция, кодиране и класификация на редките болести; научноизследователска дейност в областта на редките болести; експертни центрове, референтни мрежи и достъп до лекарства сираци; пациентски организации. Анализът ни се базира на три основни документа – препоръката на Съвета на ЕС за действие в областта на редките болести, препоръките на проект EUROPLAN и Националната програма за редки болести. При попълването на изследваните индикатори са отчетени коментарите и препоръките на участниците в Първа национална конференция за редки болести. Можете да разгледате обзора в раздела за регистри и статистика.
339