Продължителност – 01.04.2008 – 01.04.2011 (36 месеца)
10 партньори
Istituto Superiore di Sanità (ISS). National Centre for Rare Diseases (CNMR)
The Netherlands Organisation for Health Research and Development (ZonMw)
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Karolinska Institute (KI)
London strategic health authority
University of Tartu (UT)
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)
Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН)
Fundacion Canaria de Investigacion y Salud (FUNCIS)
Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN)
39 колабориращи партньори от ЕС, САЩ, Канада, Турция и Хърватия Информационният център за редки болести и лекарства сираци стана част от европейския проект Orphanet като официален партньор за България. Orphanet е база данни за редки болести и лекарства сираци. Целта на проекта е подобряването на диагносцирането, грижите и леченението на пациенти с редки заболявания. Orphanet включва Професионална енциклопедия, създадена и поддържана от експерти, Пациентска енциклопедия и Директория за експертни услуги, която съдържа информация за клиники, клинични лаборатории, изследователски дейности и пациентски организации. Контакти: ––––––––––––––––––––––––– Описание: Контакти: ––––––––––––––––––––––––– Продължителност – 20.04.2010 – 20.04.2013 (36 месеца) Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Испания Instituto Superiore di Sanita (ISS), Италия Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Испания Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН), България London School of Economics and Political Science (LSE-Health), Великобритания University Paris Val de Marne (UPVM), Франция Leibniz University Hannover (LUH), Германия The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Швеция Universita Commerciale “Luigi Bocconi” (Bocconi), Италия Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Унгария Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN), Италия 7 колабориращи партньори от ЕС Цели на проекта: Очаквани резултати: Допълнителна информация Контакти за повече информация: Описание: Резултати до момента Контакти: ––––––––––––––––––––––––– Описание: Контакти: ––––––––––––––––––––––––– През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ „Св. Георги“, Пловдив (10.76%), УМБАЛ „Св. Марина“, Варна (25.95%), УМБАЛ „Д-р Г. Странски“, Плевен (11.39%). През месец ноември 2010 г. приключи първото епидемиологично проучване на пациенти в България, диагностицирани с хронична миелоидна левкемия. Този проект се осъществява съвместно с Научното дружество по клинична и трансфузионна хематология и Медицински център „Раредис“. След обработване на подадената информация бяха регистрирани общо 248 човека. Относителният дял на мъжете е 50.40% (125 пациента), а този на жените – 49.60% (123 пациента). Нестандартизираната годишна болестност е 3.27 на 100 000 човека. Средната възраст на регистрираните пациенти е 53.86 ± 15.33 SD години. Към момента на проучването, пациентите се лекуват и проследяват в осем лечебни заведения в страната, като най-голям е броят им в университетските клиники: два центъра в София – НСБАЛХЗ с регистрирани 78 (31.50%) пациента и Университетска болница „Александровска” с регистрирани 29 (11.60%) пациента, Пловдив – 56 пациента (22.60%), Варна – 48 пациента (19.40%); Плевен – 27 пациента (10.90%), Русе – 5 пациента (2.00%), Хасково – 4 пациента (1.60%) и Видин – 1 пациент (0.60%). Пациентите от Русе, Видин и Хасково получават лекарствената си терапия в големите университетски центрове, а се наблюдават амбулаторно от хематолог в своето населено място. През 2011 година ще се проведе актуализиране на информацията за регистрираните пациенти с ХМЛ, както и регистриране на нови случаи.
Обща сума на проекта: 1 090 883 евро
Финансиране от EAHC: 642 150 евро
Координатор на проекта: проф. Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità, Италия
Официален уебсайт –
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: info@raredis.org
Last modification: 10:50 05.02.2009
–––––––––––––––––––––––––
Национален регистър на пациенти с таласемия майор в България е проект в областта на редките заболявания, който бе стартиран от БАПОН през август 2008. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на медицинската история на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболяемостта, болестността, дългосрочните клинични резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Те също ще могат да сравняват цялостното лечение на пациенти с таласемия в България с други страни. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести. Първоначалните данни, въз основа на консенсус на национална експертна група за таласемия показват, че в момента около 211 пациенти, лекувани в 7 регионални центрове – София (72), Пловдив (54), Стара Загора (37), Варна (23), Бургас ( 14), Плевен (11). В момента проектът очаква окончателно одобрение от Комисията за защита на лични данни и се очаква да заработи ефективно през септември 2009.
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: miteva@raredis.org
Last modification: 11:29 28.08.2009
–––––––––––––––––––––––––
12 партньори
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Испания
Обща сума на проекта: 1 175 044 евро
Финансиране от EAHC: 705 022 евро
Координатор на проекта: проф. Julio López Bastida, Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Испания
Официален уебсайт – www.burqol-rd.com
– Изготвяне на методологическа рамка за измерване на социално-икономическата тежест на редките болести
– Определяне на методологическа рамка за измерване на качеството на живот, свързано със здравето (HRQОL) по отношение на редките болести
– Разработване на единни инструменти за събиране на информация в Европа за социално-икономическата тежест и HRQOL по отношение на редките болести
– Провеждане на пилотно проучване, измерващо социално-икономическата тежест и HRQOL за селектирани редки болести
– Усъвършенстване и окомплектоване на инструменти, разработени за изследвания върху разходите и HRQOL на редките заболявания.
Цялостен и хармонизиран набор от инструменти за оценка и мониторинг на социално-икономическата тежест и HRQOL на пациентите с редки болести и техните семейства
1. Подробен анализ на услугите (здравни и социални), получавани от хора с редки болести в ЕС, включително идентификация на формалните и неформални грижи
2. Доклад за текущия социално-икономически и HRQOL статус на пациентите с редки болести и техните семейства в ЕС
3. Резултатите и инструментите, които този проект ще генерира, ще създадат условия за оценка и мониторинг на редките болести в ЕС и прогнозиране на бъдещи нужди.
Поради техните особености, редките болести изискват обединените усилия на здравни и социални специалисти, политици, научни работници, за да се създадат и да се подобрят наличните условия за лечение и грижи за пациените с редките болести, както и продължителността на живота и HRQOL им. Предвид естеството и целите на проект BURQOL-RD, основният бенефициент от резултатите от този проект ще бъдат хората с редки болести и техните семейства, една много често пренебрегвана група.
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: iskrov@raredis.org
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 12:50 09.06.2010
–––––––––––––––––––––––––
Национален регистър на пациенти с таласемия майор в България е проект в областта на редките заболявания, който бе стартиран от БАПОН през август 2008. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на медицинската история на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболяемостта, болестността, дългосрочните клинични резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Те също ще могат да сравняват цялостното лечение на пациенти с таласемия в България с други страни. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести.
Националният регистър се реализира съвместно от БАПОН, експертна група по таласемия към Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология (БНДКТХ) и Медицински център „Раредис“.
_____данни към стартирането на проекта (август 2008)
_____сертификация на БАПОН като администратор на лични данни от КЗЛД (октомври 2009)
_____първоначални данни (януари 2010)
_____актуални данни (април 2010)
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: miteva@raredis.org
Last modification: 11:29 17.06.2010
–––––––––––––––––––––––––
Приключи пилотното епидемиологично проучване на болестността и заболеваемостта от хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) в България. За времето на проучването са идентифицирани 227 пациенти, като 22 от тях са починали. В края на проучването е събрана информация за 205 пациента с ХМЛ, които се лекуват в НСБАЛХЗ в София и университетските болници в страната. Пилотното проучване е организирано и проведено благодарение на тясната колаборация между ИЦРБЛС, Научното дружество по хематология по клинична и трансфузионна хематология и Медицински център “РареДис”.
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: info@raredis.org
Last modification: 10:29 04.12.2009
–––––––––––––––––––––––––