Петата Национална конференция по редки болести и лекарства сираци, проведена на 26-27 септември 2014 в „Новотел“ Пловдив съвпадна с десетата годишнина от създаването на Информационния център по редки болести и лекарства-сираци.
По случай юбилея Институтът по редки болести покани хората, с които успешно е сътрудничил през годините и които са допринесли за напредъка и развитието в сферата на редките болести у нас. Със своята ангажираност и желание за промяна, със своя професионализъм и отдаденост, те спомогнаха за значителното подобрение в информираността и грижата за хората, засегнати от редки болести.
Проф.Румен Стефанов, ръководител на института, връчи награди на 14 изтъкнати пациентски представители, лекари, учени, журналисти и политици. Малките пластики със знака на центъра по редки болести бяха създадени специално за случая от известния пловдивски скулптор Атанас Карадечев. На тържествената церемония приносът на всеки награден бе анонсиран накратко, докато на видеостената течаха кадри от изминалите 10 години. Призове получиха:
Владимир Томов
Председател на Националния алианс на хора с редки болести. Човекът, спомогнал за създаването на множество пациентски организации за редки заболявания и обединяването им. Активен защитник на каузата на пациентите в повечето форуми, работни групи, конференции и срещи в тази сфера. Допринесъл за осигуряването на лечение на страдащите от различни редки заболявания.
Д-р Даниела Дариткова
Педиатърът, който не прекъсна медицинската си практика заради работата си като депутат. Председател на Комисията по здравеопазване. Организира срещи за Оценка на здравните технологии. Инициира промяна в Закона на здравето, касаеща редките болести.
Десислава Димитрова
Заместник-министърът, правист и икономист. Председател на Надзорния съвет на НЗОК. Осигури европейско финансиране за множество здравни проекти. Осигури стабилност и непрекъсваемост на работата при смяната на министрите. Подкрепяше и проекти, свързани с редките болести.
D-r Domenica Taruscio
Директор на италианския Национален център по редки болести към Националния институт по здравеопазване. Генетик. Научен координатор на множество европейски и международни проекти, свързани с редките болести – EUROPLAN, EPIRARE, RARE-Bestpractices и други.
Д-р Емил Райнов
Депутат и заместник-министър на здравеопазването. Най-дълго време председателствал Управителния съвет на Здравната каса. Заместник-министърът, който спомогна за развитието на политиката в сферата на редките заболявания. Участник в създаването на Националния алианс на хора с редки болести.
Зорка Първанова
Историк, научен сътрудник и бивша първа дама на България. Инициатор на Българската Коледа. Подкрепи приемането на Националната програма за редки болести, както и дейността на Информационния център по редки болести и лекарства сираци – Пловдив.
Мария Карабойчева
Журналист във в.“Марица“. Популяризира множество истории на хора с редки заболявания чрез своите статии и интервюта.
Невена Попова
Журналист в zdrave.net. Статиите й разглеждат в подробности проблемите в здравеопазването и редките болести често са тяхна тема.
д-р Неделя Щонова
Специалист-невролог, журналист, психотерапевт. Водеща на телевизионните предавания „Преди лекарствата“ и „Духът на здравето“. Разказва историите на хората с редки болести с много сърце и съпричастност.
Д-р Нигяр Джафер
Специалист по вътрешни болести и здравен мениджмънт. Депутат в три парламента. Председател на Комисията по здравеопазване в Народното събрание. Благодарение на нея Законът за здравето придоби текущия си вид, който позволява на пациентите с редки болести да получават лечение в експертни центрове в чужбина.
Проф. Д-р Радка Тинчева
Педиатър и спецалист по генетика. Родителите на много деца с редки заболявания са се чувствали подкрепени от спокойното й и внимателно отношение. Като Председател на Националния съвет по редки болести тя работи активно и отдадено за промяна в грижата за тези пациенти.
Проф. Д-р Радослав Гайдарски
Водещ консултант и хирург в клиника „Жлъчна, панкреатична, чернодробна и обща хирургия“ в Болница „Токуда“. Автор на над 100 научни публикации. Участник в първата чернодробна трансплантация в България. Депутат и министър на здравеопазването. Увеличи бюджета за лечение на онкоболните и страдащите от редки болести. Създаде работната група за разработването на Националната програма по редки болести – една от първите в Европа!
D-r Stephen Groft
Директор на Службата за проучвания при редки болести към Американското здравно министерство. Работил по множество проекти със законодатели, политици, ръководни кадри, изследователи, фармацевтични компании, семейства и пациентски организации, за да създаде общност, която се грижи ефективно за нуждите на болните.
Проф. Д-р Чавдар Славов
Национален консултант и ръководител на най-добрата клиника по урология в Александровска болница. Преподавател, автор на множество научни трудове и учебници. Новатор в сферата на реконструктивните операции. Зам. министъра, в резултат на чиято работа бе приета Наредбата за експертните центрове за редки заболявания.
Снимки от награждаването можете да видите в галерията:
