Кои сме ние?
Националният център Orphanet България е проект на международната организация Orphanet и Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН), Институт по редки болести, България.
Orphanet е създадена през 1997 г. във Франция и подкрепена от 2000 г. от Европейската комисия, като към момента в тази инциатива участват 41 страни в и извън Европа, една от които е и България.
Основните цели на Orphanet са:
- Подобряване на информацията за редките болести в здравеопазването и научноизследователската дейност чрез поддържане на номенклатурата на
- Осигуряване на прецизна информация, опит и принос за напредъка на познанията за редките болести.
Номенклатурата на Orphanet е многоезична медицинска терминология, специфична за редки болести, която включва всички нозологични единици, регистрирани в базата данни на Orphanet. Тази система за клинично кодиране осигурява получаване на подробни епидемиологични данни относно редките болести, планиране и разпределение на здравните ресурси и подобряването на диагностика, лечение и проследяване на пациентите с редки болести. На сайта на Orphanet можете да намерите подробна информация за класификацията на редките болести, медицински специалисти, пациентски организации, експертни центрове и клинични проучвания.
Национален център Orphanet България
Нашата цел е да ускорим ORPHA кодирането и улесним правилното му използване в Експертните центрове за редки болести посредством:
Установяване предизвикателствата
и потребностите на партньорите
Организиране и провеждане на адаптирани обучения
Улесняване на комуникацията чрез създаване на информационен център
Проект: Orphanet Data for Rare Disease (OD4RD)
Национален център Orphanet – България е част от проекта Orphanet Data for Rare Disease (OD4RD), който стартира през януари 2022г. Целите на проекта са:
- Разработването на стандартизирани, оперативно съвместими данни за диагностициране на редки болести чрез поддържане на номенклатурата на Orphanet и предоставяне на активна подкрепа за нейното прилагане в лечебни заведения.
- Хармонизиране на събирането на данни в различни среди (здравни досиета, регистри) и държави чрез разпространение на най-добрите практики за кодиране.
- Подпомагане вземането на решения основани на доказателства чрез предоставяне на изчерпателни данни относно редките болести.
Нашият екип
Д-р Румен Стефанов е професор по обществено здраве в Медицинския университет в Пловдив, директор на Институт по редки болести, България и президент на ICORD: 2023-2025.
Проф. Стефанов стартира успешно проекти за редки болести в България и Източна Европа: Информационен център за редки болести и лекарства сираци (2004 г.), Източноевропейските конференции за редки болести (2005-2011 г.), медицинския център “РареДис” (2009 г.), Центърът за оценка и анализ на здравни технологии (2013 г.), както и инициативи за редки болести в Русия, Румъния, Турция, Украйна и други страни в региона.
Д-р Стефанов е признат експерт в областта на политиките за редки заболявания на национално ниво, като председател на работните групи към Министерството на здравеопазването за Национална програма за редки болести и наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. В момента председателства Комисията за редки болести към Министерството на здравеопазването и Българско научно дружество по обществено здраве.
Д-р Елена Митова е медицински мениджър, Институт по редки болести и ръководител на проектите Screen4Care, OD4RD2, финансирани от ЕС.
Има магистърски степени по медицина и бизнес администрация, специалност по педиатрия и детска нефрология.
Д-р Митова има дългогодишен клиничен и академичен опит като главен асистент в клиника по нефрология към Университетската детска болница, София и ръководен опит в областта на здравеопазването и фармацията, регулаторните въпроси, маркетинга, връзките с обществеността, мениджмънта, както и проекти в областта на оценки на здравни технологии.
Д-р Георги Стефанов е ръководител проекти в структурите на Институт по редки болести. Има магистърска степен по медицина, бизнес администрация, докторска степен по обществено здраве, клиничен и академичен опит и успешно преминали курсове по иновации, IESE, Испания и Sharpening Strategic Skills, INSEAD, Франция. Д-р Стефанов инициира и ръководи под егидата на Фармацевтичната група на Европейски съюз разработването на Фармацевтично ръководство за пациенти с болка (2012). Той е бил част от фармацевтичната работна група на Европейския съюз и EMA за изработването на – Информационно ръководство за биоподобни медикаменти за медицински специалисти (2017), проектите Screen4Care, BUR-EB и OD4RD2, финансирани от ЕС, Национална кампания за осведоменост за редките болести „Като всички нас “, както и проекти за оценка на здравни технологии.
Д-р Костадин Димитров е ръководител проект -Orphanet Data for Rare Disease (OD4RD) в Българската Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН), Институт по редки болести. Той е лекар с четиригодишен клиничен опит, член на Българския лекарски съюз и Българското научно дружество по обществено здраве. Асистент и редовен докторант към катедра „Социална медицина и обществено здраве “ на Медицински университет – Пловдив.
За контакти с Национален център Orphanet България: info@raredis.org
Информационни материали:
