Национална Асоциация Саркоидоза (НАС)
Лице за контакти: Илиана Тонова Пирянкова
Телефон: 0878 433 496
Електронна поща: nas_sarcoidosis_bulgaria@mail.bg, iliana_tonova@abv.bg
Уеб сайт: http://sarcoidosisbulgaria.alle.bg
Страница във фейсбук: НАС – Национална Асоциация Саркоидоза
Пощенски адрес: 1404 София, ж. к. Гоце Делчев 246, вх. Г, ет. 5
Управителен съвет: Председател – Илиана Тонова Пирянкова
Зам.председател на УС – Ася Зарева, моб. тел: 0887 694 653
Член на УС – Цветанка Илиева Чукова, моб. тел: 0886 978 114
Национална Асоциация Саркоидоза България работи за постигане на следните цели:
– защита на правата на хората с редки болести;
– осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към редките болести (Министерство на Здравеопазването, Министерство на труда и социалните грижи, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др.);
– запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на редките болести, с физиологическите и психологическите последствия от тях;
– подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора със саркоидоза и адаптирането им към обществото;
– предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората със саркоидоза;
– подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на саркоидозата;
– насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за саркоидоза в България и чужбина;
– създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина;
– осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от саркоидоза в България и чужбина.
Национална Асоциация Саркоидоза България е пълноправен член на Националния алианс на хора с редки болести и Европейската организация на пациенти с редки болести EURORDIS.