Д-р Костадин Димитров и Marie-Cecille Gaillard – проектен мениджър за наменклатурата на Orphanet и научен координатор на OD4RD, като част от проекта Orhanet Data for Rare Disease 2 (OD4RD2), който стартира през януари 2022г., представиха целите на проекта и резултатите от проучването си за предизвикателства и очаквания на български експертни центрове на XIV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци.
Marie-Cecille Gaillard, представи организацията Orphanet, ползите от въвеждане на Orphanet кодирането и целите на проекта OD4RD 2.
Целите на проекта са: разработването на стандартизирани, оперативно съвместими данни, за диагностициране на редки болести чрез поддържане на номенклатурата на Orphanet и предоставяне на подкрепа за нейното прилагане в лечебни заведения, хармонизиране на събирането на данни в различни среди (здравни досиета, регистри) и държави чрез разпространение на най-добрите практики за кодиране и подпомагане вземането на решения основани на доказателства чрез предоставяне на изчерпателни данни относно редките болести.
Д-р Костадин Димитров от Национален център Orphanet България, Институт по редки болести представи резултатите от проучването сред български експертни центрове проведено през 2023г.
Цел на проучването е установяване на практиките, свързани с кодирането на редки болести в България към момента, както и анализ на предизвикателствата, които имат представителите на експертните центрове за редки болести при този процес за подобряване практическото използване на номенклатурата на Orphanet.
Резултатите от проучването ще послужат за установяване на предизвикателствата и потребностите пред партньорите и ще са основа за работата на създадения национален център ORPHANET България, чиято цел е да се ускори въвеждането и използването на ORPHA кодирането, в Експертните центрове за редки болести у нас. / с линк към страницата на OD4RD България/.