Препоръка на Съвета на ЕС в областта на редките заболявания призова държавите-членки да прилагат национални и европейски съвместни действия за подобряване на здравните грижи за пациентите с редки заболявания. Следвайки тази препоръка, Европейската комисия поръча изготвяне на доклад за настоящите политики и практики за скрининг на новородени в ЕС, както и създаването на експертна мрежа по неонатален скрининг, която да предостави препоръки как този процес да се подобри. След проведена консултация, бяха финализирани 70 експертни становища. Те включват редица препоръки като например необходимостта от разработване на определения на случаите за всички скринирани заболявания, за да се улесни оценката на резултати. Решението дали да се извършва скрининг за дадено заболяване трябва да се базира на показатели по критерия на Уилсън и Юнгнер, свързани с болестта, лечението, изследванията и разходите. Интересът на новородените и техните родители трябва да бъде централен при оценката на предимствата и недостатъците. Пълният текст на експертния документ е публикуван в European Journal of Human Genetics.
473
Предишна публикация