520
Родителите на деца с рядко заболяване се сблъскват с всевъзможни предизвикателства в задоволяването на медицинските и социалните грижи на децата. Няма много проучвания свързани с опита на родителите в грижите за дете с рядко заболяване.
В това проучване участват 15 родители на деца с редки болести, с които се провежда интервю. Анализът от интервютата показва, че поради редкостта на заболяването и цялостната липса на познания за болестта се увеличава тежестта върху семейството. За да прочетете повече за проучването и резултатите от него вижте тук.