Начало Публикации

Публикации

Интервю с Петър Чучулигов

by informer

Интервю с Петър Чучулигов

Какво Ви вдъхнови да създадете марка, която да повдига осведоменост за редки болести?

Бях чувал за някои по-специфични болести. Имах малко информация от телевизия, вестници и различни кампании.

Темата предизвика моя интерес поради спецификата си, непопулярността си и желанието ми да науча повече.

Как подходихте към визуализацията на темата за редките болести, която е толкова деликатна и емоционално натоварена?

Първо обсъдихме темата и различни идеи с екипа на Института по редки болести. Те бяха доста подробни в описанието на проблематиката. В последствие сам се информирах от различни източници. Разбрах, че това са доста редки генни мутации. Първата ми асоциация беше „бяла лястовицаׅ“. Рядко явление в природата. В последствие реших, че по подходящо ще бъде да нарисувам розов храст като една от розите се различава от всички останали.

Какви символи или елементи включихте в дизайна на марката и какво те символизират?

Различното, бяло цветче символизира различния ген, който довежда до рядкото заболяване. А стилизираното стебло наподобява структурата на ДНК. Цялата визуализация на идеята не трябва да изглежда плашеща, а да предизвиква любопитството на хората.

Каква е Вашата надежда за въздействието на тази пощенска марка върху обществото?

Бих се радвал тази пощенска марка да направи впечатление и да предизвика интерес и в хора, които не са запознати с проблема. Да ги накара да прочетат и популяризират този неизвестен и специфичен проблем. Време е да се отделят повече ресурси за изследването и лечение на редките болести в България.

На 13.09.2024 г. от 10:00 ч. в зала „Панорама“ на хотел „Империал“, гр. Пловдив, ще бъде пуснато в употреба пощенска марка в блок на тема „XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“ чийто художник е Петър Чучулигов.

15-та Национална Конференция за Редки Болести и Лекарства Сираци, 13-14 септември 2024 г., хотел „Империал “, Пловдив

by informer

15–та Национална Конференция

за Редки Болести и Лекарства Сираци

13–14 септември 2024 г.

хотел „Империал “, Пловдив

Петнадесета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса.

За поредна година в гр. Пловдив, един от най-старите градове не само в България, но и в Европа, над 230 участника: медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия ще споделят опит и ще се запознаят с актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.

Институтът по редки болести под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса в партньорство с Асоциацията на студентите медици- гр.Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести, ще имат честта да са домакини на 15–та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 в хотел хотел Империал Пловдив. Откриването е на 13 септември (петък) от 12.00 часа в Бална Зала (етаж 9 на хотел Империал Пловдив).

През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Поради своята рядкост, те често са трудни за диагностициране и лечение, което подчертава значението на мултидисциплинарните грижи и сътрудничеството между отделните специалисти.

Основните теми на тазгодишното събитие ще бъдат разпределени:

  • 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията;
  • 8 спонсорирани сесии;
  • Ежегодната ни обучителна „Академия за редки болести“;
  • Сесия научни доклади – 63 активни участия с научни презентации.

Институт по редки болести е първата интердисциплинарна и многофункционална организация за редки болести в Източна Европа. Благодарение на професионално структурираните си 4 звена: Информационен център за редки болести и лекарства сираци, Медицински център „РареДис”, Център за оценка на здравни технологии и анализи и РареДис Солушънс, Институтът предлага холистични решения обхващащи всички аспекти на редките болести и лекарства сираци. Всеки ден екипът се стреми да постигне основната си цел – да ускори достъпа до иновативни терапевтични решения и да подобри грижите и живота на пациентите с редки болести.

Тази година с огромно удоволствие ще отбележим заедно 20-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС). Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. като първият информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. ИЦРБЛС се развива през тези 20 години с подкрепата и помощта на доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.

На 13.09.2024 г. от 10:00 ч. в зала „Панорама“ на хотел „Империал“, гр. Пловдив, ще бъде пуснато в употреба издание на тема „XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“ – една пощенска марка в блок и специален пощенски печат. Марката ще валидира Въчка Иванова – директор на Южен Централен регион на “ Български пощи“.

Петнадесета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса.
За поредна година в гр. Пловдив, един от най-старите градове не само в България, но и в Европа, над 230 участника: медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия ще споделят опит и ще се запознаят с актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.
Институтът по редки болести под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса в партньорство с Асоциацията на студентите медици- гр.Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести, ще имат честта да са домакини на 15-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 в хотел хотел Империал Пловдив. Откриването е на 13 септември (петък) от 12.00 часа в Бална Зала (етаж 9 на хотел Империал Пловдив).
През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Поради своята рядкост, те често са трудни за диагностициране и лечение, което подчертава значението на мултидисциплинарните грижи и сътрудничеството между отделните специалисти.
Основните теми на тазгодишното събитие ще бъдат разпределени:
• 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията;
• 8 спонсорирани сесии;
• Ежегодната ни обучителна „Академия за редки болести“;
• Сесия научни доклади – 63 активни участия с научни презентации.
Институт по редки болести е първата интердисциплинарна и многофункционална организация за редки болести в Източна Европа. Благодарение на професионално структурираните си 4 звена: Информационен център за редки болести и лекарства сираци, Медицински център „РареДис”, Център за оценка на здравни технологии и анализи и РареДис Солушънс, Институтът предлага холистични решения обхващащи всички аспекти на редките болести и лекарства сираци. Всеки ден екипът се стреми да постигне основната си цел – да ускори достъпа до иновативни терапевтични решения и да подобри грижите и живота на пациентите с редки болести.
Тази година с огромно удоволствие ще отбележим заедно 20-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС). Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. като първият информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. ИЦРБЛС се развива през тези 20 години с подкрепата и помощта на доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.
На 13.09.2024 г. от 10:00 ч. в зала „Панорама“ на хотел „Империал“, гр. Пловдив, ще бъде пуснато в употреба издание на тема „XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“ – една пощенска марка в блок и специален пощенски печат. Марката ще валидира Въчка Иванова – директор на Южен Централен регион на “ Български пощи“.
Вид на изданието: една пощенска марка в блок
Размер на марката: 25/50 мм.
Перфорация на марките: рамковидна
Техника на отпечатване: дигитален печат
Хартия: бяла
Номинална стойност на марката: 3,30 лв
Тираж: 5 100 броя
Художник: Петър Чучулигов

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Очакваме Ви на откриването на 13 септември (петък) от 12.00 часа , а пускането в употреба издание на тема „XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“– една пощенска марка в блок и специален пощенски печат. от 10.00 часа в Зала Панорама (етаж 9 на хотел Империал Пловдив).

Поздравително обръщение от Соня ван Уили по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer

Сърдечно благодарим на Соня ван Уили за нейното поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.

Соня ван Вели е биохимик по образование, завършила медицинския център Амстердамския университет. Тя е работила като научен служител в Мултидисциплинарния холандски управителен комитет за лекарства сираци в ZonMw. Впоследствие е назначена за старши програмен мениджър, участващ в няколко европейски изследователски програми за редки болести (ERA-Nets E-Rare 1-3, Европейска съвместна програма за редки болести, Съвместна акция за интеграцията на ERN в националните здравни системи). Тя е представител на ZonMw в Консорциума за редки болести на Международния изследователски консорциум. Понастоящем заема длъжността старши програмен мениджър в ZonMw.

Поздравително обръщение от проф. Олег Квливидзе по случай 20-годишнината на Института по редки болести, отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer

Сърдечно благодарим на проф. Олег Квливидзе за неговото поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.

Проф. Олег Квливидзе получава докторска степен по медицина от Държавния медицински университет в Тбилиси през 2008 г. От 2001 г. е изпълнителен директор на Националния център по дерматология и венерология, а от 2009 г. е основател и изпълнителен директор на Грузинската фондация за генетични и редки болести (GeRaD). Той е съветник на EURORDIS в рамките на проекта EUROPLAN 2 (Франция) в периода 2012-2016 г. През 1990-2001 г. е изследовател в Катедрата по дерматология в Института по дерматология и венерология (Тбилиси, Грузия). От 2018 г. е професор в Катедрата по дерматология и венерология в Университет „Ню Вижън“, Тбилиси, Грузия.

Поздравително обръщение от Стивън Грофт по случай 20-годишнината на Института по редки болести, отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer

Сърдечно благодарим на Стивън Грофт за неговото поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.

Стивън Грофт помогна за създаването на Офиса за разработване на лекарства-сираци в Агенцията за контрол на храните и лекарствата (FDA) през 1982 г., инициатива за редки заболявания в Националния институт по здравеопазване (NIH) през 1989 г., както и заема поста директор на Офиса за изследвания на редките заболявания (ORDR) от 1993 до 2014 г. Неговите дейностите включват развитието на Информационния център за генетични и редки заболявания (GARD), IRDiRC, ICORD, RDCRN, подпомагане на Програмата за неустановени заболявания и разширяване на МКБ XI, за да включва повече редки заболявания.

Неговият основен фокус е стимулирането на изследванията върху редките заболявания и продуктите-сираци, както и развитието на информация за пациентите, техните семейства, здравните специалисти, научните изследователи, биофармацевтичната индустрия и широката общественост. Акцентът включва информация за редките заболявания, активните и завършени клинични изпитвания, текущите изследвания и пациентските групи за защита. Той е автор на 85 статии в научни списания, глави в книги и е съредактор на 2 книги за епидемиология на редките заболявания.

Поздравително обръщение от проф. д-р Угур Йозбек по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer

Сърдечно благодарим на проф. д-р Угур Йозбек за неговото поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.

Д-р Угур Йозбек е професор по Медицинска генетика. Той завършва Медицинския факултет на Истанбулския университет, Церрахпаша през 1986 г. и получава докторска степен по Генетика на онкологичните болести през 1995 г. Специализира Медицинска генетика през 2006 г. Натрупва международен опит, работейки върху невробластома и детска левкемия в институти в Генуа, Милано и Мемфис. Става доцент през 1997 г. и професор по Генетика през 2003 г. Заема престижната длъжност Querido Chair в Университета Еразъм през 2006-2007 г., където изнася лекции на тема „Миграция, здраве и генетика“.

От 1994 до 2016 г. е преподавател в Истанбулския университет, заемайки различни ръководни позиции. През 2016 г. той се присъединява към университета Аджъбадем като професор, директор на Института за здравни науки и ръководител на Катедрата по Медицинска генетика. В момента той ръководи проекта RareBoost-EraChair в Измирския център по биомедицина и геномика. През 2017 г. създава първия в Турция Център за редки и недиагностицирани заболявания (ACURARE). От 2016 г. е национален координатор на Orphanet и член на Научния консултативен комитет на Турските здравни институти (TUSEB).

Поздравително обръщение от проф. Дан Грийнбърг по случай 20-годишнината на Института по редки болести, отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer

Сърдечно благодарим на проф. Дан Грийнбърг за неговото поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.

Проф. Грийнберг е заместник-декан на Факултета по здравни науки в Университета Бен-Гурион в Негев, Израел. Той преподава курсове по сравнителен анализ на здравни системи, оценка на здравните технологии и икономическа оценка на здравни технологии. От 2008 г. той е част Центъра за оценка на стойността и риска в здравеопазването (CEVR) към Института за клинични изследвания и здравна политика в медицинския център Tufts в Бостън, Масачузетс, и гост-лектор в университета Tufts.

Изследванията на д-р Грийнбърг са насочени към икономическата оценка на здравни технологии, политика на здравните технологии и вземане на здравни решения. Той е провел множество икономически анализи в областта на здравеопазването.

Проф. Грийнбърг е автор и съавтор на над 50 статии и книги. Неговите трудове са публикувани във водещи списания като British Medical Journal, Annals of Internal Medicine, Journal of the National Cancer Institute, Health Affairs и Value in Health. Д-р Грийнбърг е съосновател на Израелското дружество по фармакоикономика и изследване на резултатите (ISPOR-Israel) и е бил негов президент.

Поздравително обръщение от Дорика Дан по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer

Сърдечно благодарим на Дорика Дан за нейното поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.

Дорика Дан e назначена за вицепрезидент на EURORDIS през 2022 г. и е част от Управителния съвет на организацията от 2011 г. Тя е член на Борда на директорите на EURORDIS от 2007 г. Като майка на дъщеря с синдром на Прадър-Уили, Дорика основава Румънската асоциация за синдром на Прадър-Уили (RPWA) през 2003 г. и създава Румънския национален алианс за редки болести (RONARD) през 2007 г. През 2011 г. създава Румънската асоциация за редки ракови заболявания.

Дорика изиграва ключова роля в откритето на първия  Информационен център  за редки генетични заболявания в Румъния и инициира Националния план за редки болести. През юни 2011 г. откри Пилотния референтен център за редки болести „NoRo“ в партньорство с Frambu Norway и финансиран от Norway Grants.

В момента Дорика е председател на RPWA, президент на RONARD и Румънската асоциация за редки ракови заболявания, и координатор на Информационния центъра за редки генетични заболявания и центъра NoRo. Тя е член на борда на IPWSO (Международна организация за синдром на Прадър-Уили) и консултант на EURORDIS EUROPLAN. Дорика представлява EURORDIS на международни конференции, участва в kомисията по редки болести и е част от различни работни групи и комитети, свързани с редките болести, включително конференцията на EURORDIS за редки болести и лекарства сираци и съвместната акция EUCERD.

Поздравително обръщение от д-р Едмънд Джесъп по случай 20-годишнината на Института по редки болести, отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer

Сърдечно благодарим на д-р Едмънд Джесъп за неговото поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив. Това признание означава много за нас и за нашата отдаденост към напредъка в изследванията и грижата за пациенти с редките болести.

Д-р Едмънд Джесъп е експерт по обществено здраве към Национална здравна служба (NHS) в Англия от 1981 г., заемайки различни позиции на районно, регионално и национално ниво. От 2002 г., той е медицински съветник на екипа, който планира, финансира и мониторира услуги за пациенти с много редки заболявания. Неговият опит е от ключово значение при вземането на решения относно лекарства ултра-сираци и други високоспециализирани технологии. Като вицепрезидент на UK Faculty of Public Health (FPH), д-р Джесъп е допринесъл значително за областта чрез преподаването на курсове по обществено здраве, включително икономика на здравето и оценка на здравните технологии, в продължение на повече от 15 години. В FPH той отговаря за професионалните стандарти и повторната проверка и председателства Комитета по стандартите. Освен това, д-р Джесъп е бил член на Работната група по редките болести (RDTF) към Европейската комисия и представител на Великобритания в Комитета на експертите по редките болести (EUCERD).

Поздравително обръщение на професор Мануел Посада по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 13-14 септември 2024 г., Пловдив

by informer

Сърдечно благодарим на професор Мануел Посада за неговото поздравително обръщение по случай 20-годишнината на Института по редки болести, която ще бъде отбелязана на XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци на 13-14 септември 2024 г. в гр. Пловдив.  Това признание е изключително важно за нас и подчертава нашата отдаденост към напредъка в изследванията и подобряването на грижата за пациенти с редки болести.

Професор Мануел Посада е водещ експерт в областта на редките болести със специалности по вътрешни болести, обществено здраве и превантивна медицина. Дългогодишен ръководител на Института за изследване на редките болести (IIER) към Института за здраве Карлос III в Испания, където е ръководил ключови инициативи в областта на епидемиологията и общественото здраве, свързани с редки болести. Проф. Посада е автор на над 150 научни публикации и редактор на няколко книги, посветени на епидемиологията на редките болести. Той е играл важна роля в редица европейски и международни организации, включително като президент на ICORD.

По-нови публикации
По-стари публикации