Институтът по редки болести Ви желае прекрасна Нова 2023 Година, изпълнена със здраве, късмет и споделено щастие!
Във фокуса на новото видео „Живот с редки болести” е Спинална Мускулна Атрофия – наследствено невромускулно заболяване, засягащо 1 на 11 000 новородени. В България са диагностицирани около 160 пациента с това рядко заболяване. Благодарение на развитието на медицината, от 2019 г. хората със спинална мускулна атрофия в България имат достъп до иновативно лечение, което при ранно започване дава шанс за едно по-добро бъдеще. Вижте как за 3 години се е променил живота на Александър и Николинка Мацоеви, семейство Кунови и Малена Василева и как трудностите са ги направили по-силни и стойностни хора!
Публикуван е брой 2 за 2018 на нашето списание „РЕДКИ БОЛЕСТИ И ЛЕКАРСТВА СИРАЦИ”. За да прочетете статиите от новия брой, отворете следния линк.
• Доц. д-р Васил Яблански (повече информация)
• Доц. д-р Весела Стефанова
• Доц. д-р Веселина Горанова-Маринова, дм (повече информация)
• Д-р Вяра Шумналиева-Иванова (повече информация)
• Д-р Димитрина Константинова, дм
• Проф. д-р Жанет Грудева-Попова, дм (повече информация)
• Проф. д-р Иван Иванов, дм (повече информация)
• Доц. д-р Ивелина Йорданова, дм (повече информация)
• Доц. д-р Илияна Пачева, дм
• Д-р Катя Сапунарова, дм
• Доц. д-р Красимира Чудомирова, дм (повече информация)
• Доц. д-р Маргарита Стефанова, дм (повече информация)
• Проф. д-р Мариана Мурджева, дм (повече информация)
• Д-р Мариета Пейчева (повече информация)
• Д-р Николай Ботушанов (повече информация)
• Д-р Павел Балабанов, дм (повече информация)
• Д-р Петя Благоева (повече информация)
• Проф. д-р Радка Тинчева, дм (повече информация)
• Д-р Радка Стоева
• Д-р Радостина Симеонова, дм (повече информация)
• Доц. д-р Руска Христова, дм
• Доц. д-р Симеон Монов, дм
• Д-р Христо Шипков, дм (повече информация)
•Доц. д-р Мария Спасова
•Д-р Лилина Грозданова
•Проф. д-р Атанас Баталов
•Д-р Руска Шуманлиева
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 12:00 26.06.2018
–––––––––––––––––––––––––
Лица за контакти
Славея Костадинова
Телефон: 0887 297 122
Антоанета Ивановa
Телефон: 0898 756 838
Електронна поща:
info@sbhb.org
Интернет сайт:
Пощенски адрес:
гр. Варна, Ул.“Мир“110
Управителен съвет:
Славея Костадинова – председател и майка на дете със спина бифида и хифроцефалия
Виктория Недялкова – член на УС
Антоанета Иванова– член на УС и майка на дете с хидроцефалия
Повече за асоциацията:
СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ (СБХБ) е сдружение, учредено от родители на деца със спина бифида и хидроцефалия. СБХБ е естествена, съвременна и адекватна форма създадена, за да отговори на нарастващите нужди на общността от подкрепа и помощ, достъп до информация, обмяна на опит и идеи, защита на общите интереси пред държавни институции. Заедно с изброеното, приоритет в работата на сдружението са първичната превенция на спина бифида и хидроцефалия, интеграцията на хората с увреждания, повишаване качеството на живот на хората с увреждания, повишаване качеството на социалните и здравните услуги и достъпа до тях на хора с увреждания.
От март 2012 г. СБХБ е член на Международната Федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия (The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus).
—————————————————————————
Last modification: 11:22 28.06.2018
—————————————————————————
Лице за контакти:
Мартин Кожинков – председател
Пощенски адрес: ж.к. Дружба 2, блок 212, вх. В, ап. 66, 1582 София
Телефон: 0898 449 180
Електронна поща: info@babkuk.org
Интернет сайт: http://www.babkuk.org
Управителен съвет: Мартин Кожинков – председател
Димо Гатев – член на УС
Любомир Иванов – член на УС
Златина Георгива – член на УС
Йордан Григоров – член на УС
—————————————————————————
Last modification: 10:29 18.06.2018
—————————————————————————
Лице за контакти:
Радослава Томова – Председател
Пощенски адрес:
бул. „Драган Цанков“ бл. 59-63 вх. 7
1000 София
Телефон:
0888 323 748
Факс:
(02) 790 550
Електронна поща:
radoslava.tomova@gmail.com
Интернет сайт:
www.gaucher-bg.org
Управителен съвет:
Радослава Томова – Председател
Кристиян Димитров
Янко Василев
Цели на сдружението:
Националната Гоше Асоциация е организация, чиято първа задача е да подпомага намирането на лечебни програми за болестта на Гоше. Учредена е през 1999 г. Работи върху разясняване същността на болестта на Гоше и намиране на съответните нови животоспасяващи медикаменти.
Друга цел на Асоциацията е да публикува и разпространява новости и информация за болни, лекари и организации, интересуващи се от болестта на Гоше.
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 13:05 15.06.2018
–––––––––––––––––––––––––
Лице за контакти:
Невена Димитрова
Телефон:
0882 919 167
Електронна поща:
Интернет сайт:
www.debrabg.net
Управителен съвет:
Невена Димитрова – Председател
Целите на ДЕБРА България са:
• да осигури спазването на правата на хората с ЕБ – правото им на специални превръзки, медикаменти, лечение, финансова подкрепа от държавата
• да съдейства за интеграцията им в обществото
• да осигурява информация за заболяването и търсенето на лечение
• да оказва морална и материална подкрепа на болните и семействата им
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 12:57 15.06.2018
–––––––––––––––––––––––––
Лице за контакти:
Виктор Паскалев
Йордан Недевски
Адрес:
ж.к. Хиподрума бл. 120 вх. А ап. 6
София 1612
Телефонен номер:
02 / 47 83 964
Факс:
02 / 48 97 301
Електронна поща:
Интернет адрес:
Youtube URL адрес:
https://www.youtube.com/channel/UCQcC_R46z7qv0Pd5Pxpx5yg
Регионални представители:
София – г-жаПетя Саздова, e-mail: sazdova.p@hemo-bg.org, тел. +359 889 402 432;
Пловдив – г-жаМария Сотирова, e-mail: sotirova.m@hemo-bg.org, тел. +359 899 894 479;
Варна – г-жа Мирена Мънзова-Иванова, e-mail: manzova.m@hemo-bg.org, тел. +359 888 116 685;
Плевен – г-н Бойко Гаргов, e-mail: boyko.g@hemo-bg.org, тел. +359 883 367 111.
Управителен съвет:
Виктор Паскалев – председател
Йордан Недевски – зам.-председател на УС
Анна Бешкова – член на УС
Николай Цонев – член на УС
Емилия Андреева – член на УС
Приоритети на асоциацията:
- Създаване на национален работен план за лечение и профилактика и адекватни политики за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
- Подобряване на диагностицирането, лечението и контрола на лечението на болните от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
- Повишаване на капацитета (знания и умения) на пациентите относно заболяването;
- Повишаване на капацитета (знания и умения относно заболяването) на родителите на деца болни от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
- Изграждане на мрежа между физиотерапевтите и рехабилитаторите, работещи с пациенти с хемофилия, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии с цел по-добро качество на живот на тези пациенти;
- Запознаване на обществото със заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и информиране за проблемите свързани с тях;
- Преодоляване и противопоставяне на дискриминацията и стигматизацията на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 12:12 15.06.2018
–––––––––––––––––––––––––
Лице за контакти:
Диляна Колева – Саръиванова – Председател
Люси Петрова
Адрес:
ул. Шейново 4 вх. Б ет. 1
р-н Средец, София
Телефон:
0889 212 676
Електронна поща:
diliana.saraivanova@gmail.com
lyusy.atanasova@abv.bg
Интернет страница:
Предстои създаване
Фейсбук група:
Предстои създаване
Управителен съвет:
Диляна Колева – Саръиванова – Председател
Люси Петрова – член на УС
Витомир Саръиванов – член на УС
Дейности:
- Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина
- Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в РБългария, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./
- Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
- Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен в РБългария и чужбина.
- Средства за постигане на подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен и държавните институции
- Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен, подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
- Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Синдром на Уилямс-Бойрен
- Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Синдром на Уилямс-Бойрен
- Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването
- Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Уилямс-Бойрен
- Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
- Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с асоциацията
- Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна
- Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно лицата, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен.
—————————————————————————
Last modification: 14:36 14.06.2018
—————————————————————————
По-нови публикации