1,9K
Лице за контакти:
Диляна Колева – Саръиванова – Председател
Люси Петрова
Адрес:
ул. Шейново 4 вх. Б ет. 1
р-н Средец, София
Телефон:
0889 212 676
Електронна поща:
diliana.saraivanova@gmail.com
lyusy.atanasova@abv.bg
Интернет страница:
Предстои създаване
Фейсбук група:
Предстои създаване
Управителен съвет:
Диляна Колева – Саръиванова – Председател
Люси Петрова – член на УС
Витомир Саръиванов – член на УС
Дейности:
- Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина
- Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в РБългария, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./
- Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
- Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен в РБългария и чужбина.
- Средства за постигане на подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен и държавните институции
- Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен, подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
- Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Синдром на Уилямс-Бойрен
- Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Синдром на Уилямс-Бойрен
- Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването
- Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Уилямс-Бойрен
- Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен
- Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с асоциацията
- Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна
- Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно лицата, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен.
—————————————————————————
Last modification: 14:36 14.06.2018
—————————————————————————