На 1-ви април стартира проектът ORPHANET DATA FOR RARE DISEASES 2. След пилотна фаза през 2022 г., той има за цел да допринесе за постигане на амбициите, поставени от Rare 2030 по отношение на данните. Въпреки факта, че номенклатурата на Orphanet вече съществува и е свободно достъпна в обработваем формат, реалното внедряването в системите за здравна информация е предизвикателство поради хетерогенността им по отношение на кодиране и практиките, както и инструментите. Опитът от проекта RD-CODE, поддържащ различни модели за внедряване в четири държави-членки, ни научи, че е необходима локална поддръжка на местен език за програмисти и технически екипи, за да се постигне правилно внедряване в съответствие с насоките за добри практики за кодиране и следователно да се повиши качеството на данните и съпоставимост. За да се отговори на тези нужди, е важно да се поддържа номенклатурата на Orphanet за редки болести и да се подобрява, като се основава на добре организирания и структуриран експертен опит в областта на редките болести, заложен в ERN, за да се увеличи нейната оперативна съвместимост с други терминологии, използвани в различни страни и в регистрите , и да допринесе за приемането и внедряването, като се започне от болниците, участващи в ERN, като се създаде мрежа от национални номенклатурни центрове на Orphanet в 19 държави-членки и накрая се улесни вземането на основано на доказателства решение чрез използване на базата от знания на Orphanet, свързана с ORPHA -кодовете. Прочетете повече тук.
210