Оценките за въздействието на редките болести (РБ) върху населението по отношение на броя на засегнатите пациенти и точната дефиниция на заболяването са възпрепятствани от недостатъчното им представяне в настоящите системи за кодиране. Това проучване тества използването на специфична система за кодифициране на РБ (ORPHA – кодове) в пет европейски държави през периода януари 2019 г. – септември 2021 г.
Резултатите от това проучване показват, че ORPHA – кодовете описват нозологичните единици по-точно от съответните кодове на МКБ 10 в 83,4% от случаите.
Установено е, че ORPHA – кодовете са многофункционален ресурс за кодиране на РБ, способен да осигури лесна употреба и сравнимост между държавите и базите данни за населението и лечебните заведения. Необходими са бъдещи изследвания за въздействието на ORPHA – кодовете по отношение на броя пациенти с РБ с подобрено кодиране в здравните информационни системи, за да се добие информация за реалния мащаб на това предизвикателство за общественото здраве. Прочетете цялата статия тук.