Начало Ново на сайта 16 май Повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов

16 май Повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов

by informer
256 views

16 май e обявен за международен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници“ участва активно в капманията.

Тъй като Кисти на Тарлов (TCD) не е широко известен или разбран както от пациентите, така и от медицинската общност, много хора с TCD остават недиагностицирани въпреки наличието на симптоми.

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че кистата на Тарлов е рядко заболяване, при което в нервните коренчета на гръбначния стълб, най-често в основата, се образуват торбички, пълни с цереброспинална течност и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че кистите на Тарлов може да са малки и безсимптомни, но докато растат, те могат да притиснат нервите, което води до хронична болка, изтръпване, променено усещане и в тежки случаи, слабост в краката, загуба на контрол върху пикочния мехур или червата и неврологично увреждане и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че индивиди с подлежащи заболявания на съединителната тъкан е по-вероятно да бъдат диагностицирани с киста на Тарлов и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че симптомите на киста на Тарлов често се припокриват с други медицински състояния, което прави погрешната диагноза или забавената диагноза по-вероятна и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че лечението на киста на Тарлов е насочено към контролиране на симптомите, като някои пациенти намират дългосрочно облекчение чрез хирургична интервенция и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че са необходими допълнителни изследвания за по-добро разбиране на основните механизми на заболяването и за разработване на по-ефективни и по-малко инвазивни възможности за лечение и,

Денят за осведоменост за болестта киста на Тарлов е масово усилие на воини, живеещи с TCD, които се стремят да повишат осведомеността и подкрепата, като застъпват, образоват и утвърждават болестта.

Покажете, че се грижите за редките, като се присъедините към усилията за:

  • Повишаване на осведомеността за това рядко заболяване, така че пациентите да получават точни и подходящи диагнози.
  • Дайте възможност на пациентите и семействата да се самозащитават.
  • Увеличете изследователските усилия.
  • Увеличете подкрепата във всеки град за живеещите с TCD.
  • Дайте възможност на хората, живеещи с TCD, да започнат разговора за предизвикателствата на живота с болестта.
  • Насочете хората към наличните ресурси, за да помогнат при диагностицирането и лечението

YouTube канал на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници 

Сайт на сдружението : http://tarlov-bg.eu/

 

Още по темата