На 8-9 октомври 2012 г. ще се проведе международна работна среща по регистри за редки болести и лекарства сираци в Рим. Събитието се организира в рамките на финансирания от ЕК проект EPIRARE и е отворено за медицински специалисти, изследователи, пациенти, представители на здравните органи и бизнеса. Срещата ще включва устни презентации, постерна сесия и работни групи по интереси. Организаторите приветстват участници с резюмета, представящи техния опит и експертиза в областта на регистрите за редки болести. Няма такса за участие при ранна регистрация. За повече информация, моля, посетете сайта на EPIRARE.
Проекти
С активното участие на лекуващите лекари и на Организацията на таласемиците в България са събрани данни за 255 пациенти с таласемия. Установи се, че 251 пациенти (98.43%) са дали своето съгласие да бъдат официално регистрирани в НРПТБ. Останалите четири пациента не са предоставили личните си данни и фигурират анонимно в регистъра. Сред регистрираните с много малък превес е относителният дял на мъжете (51.16%), спрямо този на жените (48.84%). Средната възраст на пациентите е 21 години, минималната възраст е 1.5 години, а максималната възраст е 64 години. Налична е информация за месторождението на общо 227 пациента – най-много пациенти с таласемия са родени в София, Пловдив, Стара Загора, Бургас, Варна, Хасково, Плевен и Русе. Изчислена е нестандартизирана болестност от 3.46 на 100 000 човека. Пациентите се лекуват и проследяват в 8 административни области, като в София и Пловдив се намират съответно три и два хематологични центъра.
През месец декември 2011 г. стартира европейското проучване BURQOL-RD, посветено на редките болести. Изследването е насочено към социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Активното участие на пациенти в този проект е от изключително значение, защото това е първият опит за определяне на социално-икономическата тежест, която пациентите и техните семейства, както и обществото като цяло изпитват заради редките болести, и да се изследва качеството на живот на пациентите с редки болести и ефекта, който заболяването оказва върху техните всекидневни чувства и възприятия. BURQOL-RD цели да формира ново – по-пълно, по-всеобхватно и по-обективно разбиране за проблемите на хората с редки болести и техните семейства, техните тревоги и нужди. Самото проучване е напълно анонимно. Въпросникът се състои от две части – за самия пациент и за неговия основен придружител. Частта за пациента е в два варианта – за деца (под 18 г.) и възрастни. Проучването изследва 10 отделни редки болести и е изцяло онлайн на адрес www.burqol-rd.eu/bg.html. Вземете участие в изследването. По този начин ще помогнете на себе си, на своите близки, на другите пациенти с редки болести, на обществото и на цяла Европа!
През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ „Св. Георги“, Пловдив (10.76%), УМБАЛ „Св. Марина“, Варна (25.95%), УМБАЛ „Д-р Г. Странски“, Плевен (11.39%).
През 2010 г. официално стартира съвместен проект за национален регистър за болест на Крон между БАПОН и Българското дружество по гастроентерология, гастроинтестинална ендоскопия и абдоминална ехография. През октомври 2010 г. бе извършено и пилотно събиране на първична епидемиологична информация, което обхвана 109 пациента. Резултатите бяха обсъдени на заседание на експертна група по гастроентерология през юни 2011 г. Същинското стартиране на регистъра ще започне в края на 2011 г. със събиране на епидемиологична информация от цялата страна. За да се запознаете с резултатите по проекта до момента, моля посетете раздела „Регистри и статистика“ на нашия сайт.
Продължителност на проекта: 16 април 2011г. – 16 април 2014г.
Финансиране от ЕК: € 661 402,00
Уебсайт: EPIRARE
Основни цели:
- да се постигне консенсус и синергия за решаване на регулаторни, етични и технически въпроси, свързани с регистрацията на пациентите с редки болести
- да се разработят възможни сценарии за създаване на платформа на ЕС за събиране на данни за пациенти с редки болести и тяхното общуване с квалифицирани потребители
- определяне на възможностите за изготвяне на правно основание, възможните рамки за постигане на най-ефективни синергии, съответната рамка на управление и възможните варианти за устойчивост. Ще се оцени осъществимостта на регистрацията на минимален набор от данни, общ за всички редки болести, целящ да информира политиката; условията за признаване на насочени към научните изследвания заболявания или модули, специфични за лечението, и начините на осигуряване на устойчив поток от данни
Координатор: Италианския национален център за редки болести в Рим
През месец ноември 2010 г. приключи първото епидемиологично проучване на пациенти в България, диагностицирани с хронична миелоидна левкемия. Този проект се осъществява съвместно с Научното дружество по клинична и трансфузионна хематология и Медицински център „Раредис“. След обработване на подадената информация бяха регистрирани общо 248 човека. Относителният дял на мъжете е 50.40% (125 пациента), а този на жените – 49.60% (123 пациента). Нестандартизираната годишна болестност е 3.27 на 100 000 човека. Средната възраст на регистрираните пациенти е 53.86 ± 15.33 SD години. Към момента на проучването, пациентите се лекуват и проследяват в осем лечебни заведения в страната, като най-голям е броят им в университетските клиники: два центъра в София – НСБАЛХЗ с регистрирани 78 (31.50%) пациента и Университетска болница „Александровска” с регистрирани 29 (11.60%) пациента, Пловдив – 56 пациента (22.60%), Варна – 48 пациента (19.40%); Плевен – 27 пациента (10.90%), Русе – 5 пациента (2.00%), Хасково – 4 пациента (1.60%) и Видин – 1 пациент (0.60%). Пациентите от Русе, Видин и Хасково получават лекарствената си терапия в големите университетски центрове, а се наблюдават амбулаторно от хематолог в своето населено място. През 2011 година ще се проведе актуализиране на информацията за регистрираните пациенти с ХМЛ, както и регистриране на нови случаи.
През месец oктомври 2010 г. приключи успешно втората фаза на проекта „Национален регистър на пациенти с таласемия в България”. Целта бе да се обнови информацията за пациентите, които са били регистрирани по време на първа фаза на проекта, както и да се регистрират новооткрити и нерегистрирани до момента пациенти с таласемия майор. С активното съдействие на лекуващите лекари от хемотрансфузионните центрове и пациентската асоциация, бяха събрани общо 241 анкетни карти, от които 18 за първична епидемиологична информация на новооткрити пациенти и 223 с обновени данни. След статистическо обработване на подадената информация се установи, че броят на мъжете е 126 (52.28%), а на жените – 115 (47.72%). Средната възраст на пациенти с таласемия майор е 19.5 ± 11.9 SD години. Лечението им се осъществява в общо 12 лечебни заведения в страната, а хелатирането се извършва в специализираните хемотрансфузионни центрове, както следва: София – три центъра, Пловдив – два центъра, Варна, Стара Загора, Плевен, Бургас, Русе, Ямбол и Силистра. Получените резултати бяха обсъдени и приети като официални за страната на работна среща на експертната група по таласемия, проведена във Варна през месец ноември. Предстои следващо обновяване на данните и събиране на нова епидемиологична информация през март-април 2011 г.
Описание:
Национален регистър на пациенти с таласемия майор в България е проект в областта на редките заболявания, който бе стартиран от БАПОН през август 2008. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на медицинската история на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболяемостта, болестността, дългосрочните клинични резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Те също ще могат да сравняват цялостното лечение на пациенти с таласемия в България с други страни. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести.
Националният регистър се реализира съвместно от БАПОН, експертна група по таласемия към Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология (БНДКТХ) и Медицински център „Раредис“.
Резултати до момента
_____данни към стартирането на проекта (август 2008)
_____сертификация на БАПОН като администратор на лични данни от КЗЛД (октомври 2009)
_____първоначални данни (януари 2010)
_____актуални данни (април 2010)
Контакти:
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: miteva@raredis.org
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 11:29 17.06.2010
–––––––––––––––––––––––––