Описание:
Национален регистър на пациенти с таласемия майор в България е проект в областта на редките заболявания, който бе стартиран от БАПОН през август 2008. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на медицинската история на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболяемостта, болестността, дългосрочните клинични резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Те също ще могат да сравняват цялостното лечение на пациенти с таласемия в България с други страни. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести.
Националният регистър се реализира съвместно от БАПОН, експертна група по таласемия към Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология (БНДКТХ) и Медицински център „Раредис“.
Резултати до момента
_____данни към стартирането на проекта (август 2008)
_____сертификация на БАПОН като администратор на лични данни от КЗЛД (октомври 2009)
_____първоначални данни (януари 2010)
_____актуални данни (април 2010)
Контакти:
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: miteva@raredis.org
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 11:29 17.06.2010
–––––––––––––––––––––––––