Вече трета година водим диалог с представители на Министерството на здравеопазването, че приемането на евростандарт на базата на европейския консенсус, ще позволи най-после мултидисциплинарния подход при наблюдението на болните и създаването на Национален център по муковисцидоза, които ще удължат преживяемостта с диагнозата 2, дори 3 пъти. Тъкмо стигнахме до министъра на здравеопазването – и сега сме заплашени да се върнем на изходна точка и после отново да тръгнем да обясняваме какво е заболяването, защо изисква специфични грижи, терапия и среда, в която това да се случва. Това не спира да повтаря пред медиите от февруари насам Светлана Атанасова, председател на Асоциация Муковисцидоза. Стресиращо е, че сега, с промените в държавата, проблемите ни пак може да останат на заден план – каза тя на пресконференция в Пловдив през февруари, когато стартира Кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“. В този момент страната се тресеше от протести срещу цената на тока, а правителството подаде оставка.
Около седмица по-късно, на 21 февруари, едно 12 годишно дете, болно от муковисцидоза, си отиде. Теди от Провадия не успя да дочака заминаването си в Швейцария, за където е било планирано да пътува на 22 март, за да се стабилизира и евентуално да бъде включен в листата на чакащи за трансплантация на бял дроб. За лечението на момченцето беше организирана дарителска кампания, в която се включиха много хора от цялата страна. За съжаление, той се оказа поредният пациент с тази диагноза, който си отива в очакване и надежда Държавата да предприеме спешни решения за подобряване на лечението на хората, които страдат от муковисцидоза. Тези хора, обаче, не могат да излязат на масов протест и живеят с усещането, че гласът им за равна възможност да получават адекватно лечение потъва като в пустиня.
На 14 февруари на среща в МЗ със специалисти по муковисцидоза беше решено да се създаде работна група за превеждане на така необходимия евростандарт за лечение на болестта, разказва Светлана Атанасова, участник в срещата. Няма данни, обаче, служебният кабинет да е издал заповед за работа на тази работна група.
Всичко това, заедно с личните истории на болни от муковисцидоза и на семейство с дете с тази диагноза – се превърна в център на среща с кандидати за народни представители в началото на месец май. Чрез форума, единствена в подобен формат до този момент, журналистът Екатерина Костова от F2F TV опита да покаже на обществеността може ли една кауза, свързана с човешкото здраве, да обедини политиците, които особено в период преди избори са готови да обещават. От 17-те поканени партии и организации, на поканата да чуят гласа на хората с рядката болест, откликнаха 7. Сега, след като 3 от тези партии (АТАКА, БСП, ГЕРБ) вече са в Парламента, ще настояваме да си свършат работата, защото те поеха публично ангажимент проблемите на хората с муковисцидоза да не потъват в общите неуредици на здравната система, категорични са и родителите на болните деца, и самите болни.
За Павлина и Драгомир Сивакови например тези проблеми изискват всекидневна борба – но не само със заболяването на 4 годишния им син Тошко, но и с неадекватната грижа на държавата към децата на неговата възраст с тази диагноза. Докато не навърши 6 години, той не може да ползва инхалаторен антибиотик по Здравна каса, а това значи още две години бактерията да разяжда белите му дробове, обясни бащата и допълни: В нашето състояние са и други родители. А заради неадекватното лечение, продължителността на живот в България на децата с такова заболяване е средно 12.5 години, докато в Европа е 50.
Уморих се да бъда позитивно настроена. Когато всеки ден е подобен тип борба, в която не зависи от теб дали спазваш режим или не, а от държавата да ти даде възможност да получиш различни лекарства, а не само за едно, което на теб вече не ти помага… как да не се чувствам като обречена – споделя и 29 годишната Боряна Лазова от Пазарджик. През последните два месеца тя получи сериозна инфекция и спешно се наложи да влезе в болница. Кампания на нейни приятели успя да събере средствата, които в подобен момент са жизненоважни, за да набавят скъпоструващите антибиотици и витамини. Първа, обаче, й се притече на помощ Камелия Анастасова, която й предостави собствения си антибиотик, за да започне веднага лечението.
А ако в подобна спешна ситуация няма кой да ти помогне за събиране на необходимите средства и купуване на медикаменти? Какво се случва – не спират да питат семействата, в които има засегнати от муковисцидоза…
Проблемът е, че няма самостоятелна клинична пътека за рядката болест у нас и хората се лекуват по пътеката за бронхопневмония, обясняват от Асоциация Муковисцидоза. По този въпрос вече има решение на предпоследна съдебна инстанция. От страна на Министерството на здравеопазването е допусната дискриминация на болните от муковисцидоза, която се изразява в неприемане на самостоятелна клинична пътека за лечението на това заболяване – е решението на Софийски Административен съд София град от месец март. То потвърждава решение на Комисията за защита от дискриминация. Но Министерството на здравеопазването го обжалва. Какво ще реши Върховният административен съд – е въпросът, който хората, засегнати от болестта, очакват със свито сърце. Защото и този лъч светлина може да угасне. А всеки ден за тях означава живот.
В търсене на институционална и обществена подкрепа, Кампанията “Муковисцидоза – да добавим живот” направи фейсбук страница, на която вече 5-ти месец се разказват историите на хора, страдащи от болестта, и се представят инициативи, които да помогнат на каузата за въвеждане на евростандарт. Организиран е и журналистически конкурс, за да се събуди интересът на медиите да поставят във фокуса на вниманието си тема, жизнено важна за десетки български семейства. Добрата новина е, че в редица благотворителни акции от март до юни все повече хора и десетки медии станаха съпричастни на проблемите, свързани с лечението на рядката болест. Оказва се, че хората искат да помогнат и го правят, според възможностите и силите си.
Така от благотворителна продажба на ръчно изработени пролетни картички в Клуб Тотал Спорт Пловдив, 107.40 лева бяха преведени на Асоциация Муковисцидоза за купуване на кислородни концентратори, без които в спешни ситуации хората с муковисцидоза не могат да дишат. От продажба на благотворителни картички 60 лева бяха дарени и по сметка на Боряна Лазова, за да помогнат на лечението й. 1779.10 лева за кислородни концентратори се събраха и от още три благотворителни акции: първоюнската творческа работилница, в която деца оцветяваха гипсови фигурки на приказни герои през целия ден; акция „Сиси“ в училище „Кочо Честименски“ и рок-концерта на групите РЕНЕГАТ и IVORY TWILIGHT в пловдивския Театър на 9 май по идея на вокала на РЕНЕГАТ Константин Кацаров.
В рамките на кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“ в детската клиника и в Пулмологията на УМБАЛ „Св. Георги” се откриха 2 стаи и кабинет, ремонтирани и оборудвани с дарителски средства. Според Светлана Атанасова, за болните това означава много, защото по този начин ще се спазват хигиенните норми, тъй като отделната стая помага за избягване на кръстосаното заразяване. По този начин се скъсява периода на лечение и се подобрява качеството му. За освещаване на стаите Пловдивската Митрополия изпрати двама свещеници, които дариха за тях две осветени икони на Света Богородица. Те ще закрилят пациентите, които се лекуват в изолираните стаи. А през месец август лично ще подкрепи кампанията и пловдивският митрополит Николай.
Трайното решаване на проблема с достъпа до качествено наблюдение и терапия на хората, страдащи от муковисцидоза, обаче, може да се случи само с волята на политиците. Ето защо инициативите на „Муковисцидоза – да добавим живот” продължават на още по-широк фронт. В него на страната на болните с муковисцидоза вече застана и Омбудсманът на Републиката Константин Пенчев.
Решението не е свързано само с пари, напротив – даже могат да се спестят средства. Трябва да се промени нормативната уредба, да се каже, че за редките болести трябва да има нов подход – каза на 6 юни пред Константин Пенчев председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Каузата за въвеждане на евростандарт получи неговата подкрепа. В срещата участваха Светлана Атанасова, родители на младежи с муковисцидоза, както и страдащият от рядката болест Антон Алексиев, гостувал два дни по-рано в Шоуто на Слави с разтърсващия си разказ. Омбудсманът ги увери, че не само ще съдейства за среща с министъра на здравеопазването д-р Таня Андреева, но и се ангажира с въвеждане на стандарта – така, както е подкрепил и решаването на проблеми на хора с други редки болести. Той получи предложения за промени, чрез които пациентите с муковисцидоза ще получат шанс за достъп до качествено лечение и по-добър живот. Предложенията са приложени и към писмото до здравния министър, с което от Асоциация Муковисцидоза настояват за спешна среща.
И докато хората с редки болести чакат тяхното здраве и живот най-после да бъдат поставени на дневен ред от българските политици и законотворци, Световната организация по муковисцидоза е готова да помогне на българите с рядката болест като дари около 1 млн. щатски долара за създаването на единен център по муковисцидоза. Тези средства не са пари в брой, а са за медикаменти, консумативи, за обучение на медицинския екип за 1 година – ако правителството гарантира, че след нея ще продължи финансирането му.
На ход са здравните власти и политиците. Които най-после трябва да чуят гласа на хората с муковисцидоза. И да си свършат работата така, че достъпът до качествено лечение в страната ни да е гарантиран за всеки. Кампания „Муковисцидоза – да добавим живот“ ще продължи, докато това се случи… Може да я подкрепите с едно харесване на страничката й във фейсбук със същото име.
Текстът и снимковият материал са част от „Муковисцидоза – да добавим живот“, кампания на Асоциация Муковисцидоза за приемане на Европейския стандарт за лечение на това заболяване в България. Специални благодарности на г-жа Светлана Атанасова, председател на Асоциация Муковисцидоза и на журналистката г-жа Екатерина Костова.
Фейсбук страница на кампанията