Качество на живот при децата с ахондроплазия и техните родители

Ахондроплазията е най-честата причина за непропорционално нисък ръст и може да засегне не само качеството на живот на децата, но и това на родителите. Целта на обзора е да се проучи качеството на живот при децата с ахондроплазия и това на техните родители и от двете гледни точки. В проучването участват четиридесет и седем деца с ахондроплазия и 73 родители от немска пациентска организация. Оценено е качеството на живот на децата, използвайки генеричната Peds QL 4.0 за самооценка при деца на възраст 8-14 години и отговори от родителите на деца на възраст 4-14 години. Качеството на живот на родителите е оценено чрез въпросник, състоящ се от 8 въпроса. Ахондроплазията е инвалидизиращо заболяване. Поради това са необходими специални усилия, за да се отговори на нуждите на пациентите и родителите, свързани с качеството на живот. Това здравословно състояние може да повлияе на ежедневието на цялото семейство, тъй като те трябва да се адаптират към конкретните нужди на детето. Затова клиницистите не трябва да се фокусират само върху качеството на живот на детето, но и върху тези на родителите. За повече информация натиснете тук.