Продължителност – 20.04.2010 – 20.04.2013 (36 месеца)
12 партньори
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Испания
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Испания
Instituto Superiore di Sanita (ISS), Италия
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Испания
Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН), България
London School of Economics and Political Science (LSE-Health), Великобритания
University Paris Val de Marne (UPVM), Франция
Leibniz University Hannover (LUH), Германия
The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Швеция
Universita Commerciale “Luigi Bocconi” (Bocconi), Италия
Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Унгария
Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN), Италия
7 колабориращи партньори от ЕС
Обща сума на проекта: 1 175 044 евро
Финансиране от EAHC: 705 022 евро
Координатор на проекта: проф. Julio López Bastida, Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Испания
Официален уебсайт – www.burqol-rd.com
Цели на проекта:
– Изготвяне на методологическа рамка за измерване на социално-икономическата тежест на редките болести
– Определяне на методологическа рамка за измерване на качеството на живот, свързано със здравето (HRQОL) по отношение на редките болести
– Разработване на единни инструменти за събиране на информация в Европа за социално-икономическата тежест и HRQOL по отношение на редките болести
– Провеждане на пилотно проучване, измерващо социално-икономическата тежест и HRQOL за селектирани редки болести
– Усъвършенстване и окомплектоване на инструменти, разработени за изследвания върху разходите и HRQOL на редките заболявания.
Очаквани резултати:
Цялостен и хармонизиран набор от инструменти за оценка и мониторинг на социално-икономическата тежест и HRQOL на пациентите с редки болести и техните семейства
1. Подробен анализ на услугите (здравни и социални), получавани от хора с редки болести в ЕС, включително идентификация на формалните и неформални грижи
2. Доклад за текущия социално-икономически и HRQOL статус на пациентите с редки болести и техните семейства в ЕС
3. Резултатите и инструментите, които този проект ще генерира, ще създадат условия за оценка и мониторинг на редките болести в ЕС и прогнозиране на бъдещи нужди.
Допълнителна информация
Поради техните особености, редките болести изискват обединените усилия на здравни и социални специалисти, политици, научни работници, за да се създадат и да се подобрят наличните условия за лечение и грижи за пациените с редките болести, както и продължителността на живота и HRQOL им. Предвид естеството и целите на проект BURQOL-RD, основният бенефициент от резултатите от този проект ще бъдат хората с редки болести и техните семейства, една много често пренебрегвана група.
Контакти за повече информация:
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: iskrov@raredis.org
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 12:50 09.06.2010
–––––––––––––––––––––––––