292
Описание:
На 28-30 май 2010 се състоя Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която премина под огромния интерес от страна на лекари и пациенти (над 300 участници), присъствие на официални гости от EURORDIS и водещи чуждестранни специалисти, част от мащабния проект EUROPLAN. Конференцията бе организирана съвместно от ИЦРБЛС и НАХРБ.
На това събитие, за пръв път бяха представени официално редица фундаментални за редките болести у нас документа – Националната програма за редки болести (2009-2013), препоръките по проект EUROPLAN за ефективни стратегии в тази област, резултатите от първия за страна епидемиологичен регистър за редки болести – този на пациентите с таласемия.