Продължителност – 01.04.2008 – 01.04.2011 (36 месеца)
10 партньори
Istituto Superiore di Sanità (ISS). National Centre for Rare Diseases (CNMR)
The Netherlands Organisation for Health Research and Development (ZonMw)
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Karolinska Institute (KI)
London strategic health authority
University of Tartu (UT)
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)
Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН)
Fundacion Canaria de Investigacion y Salud (FUNCIS)
Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN)
39 колабориращи партньори от ЕС, САЩ, Канада, Турция и Хърватия
Обща сума на проекта: 1 090 883 евро
Финансиране от EAHC: 642 150 евро
Координатор на проекта: проф. Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità, Италия
Официален уебсайт – www.europlanproject.eu
Цели на проекта:
– Изготвяне на препоръки
EUROPLAN препоръките ще представляват напътствия за конкретни стъпки при изработване на национални планове за редки болести и дефиниране на приоритетни области за действие. Целта е да се уеднаквят подобни инициативи със стратегиите на европейско ниво, да се заложат в националните програми най-добрите практики и да се стимулира сътрудничеството между различните участници.
– Идентифициране, събиране и разпространяване на най-добрите практики
Най-добрите практики ще бъдат събрани и разпространени с цел да се споделят опит, данни и ефективни стратегии.
– Определяне на индикатори
Ще бъдат селектирани индикатори за мониторинг на изпълнението на националните планове и оценка на тяхното въздействие. Такъв набор от инструменти ще подпомогне също и сравнението на данни между различните страни-членки на ЕС и прилагането на препоръката за действия в областта на редките болести на Съвета на ЕС в европейските странни.
– Подкрепа при организиране на национални конференции
Национални конференции за редки болести ще се състоят през 2010 г. в 16 страни-членски на ЕС, като на тях всички заинтересовани страни на национално ниво ще дискутират европейската стратегия, препоръките на EUROPLAN и приложимостта им в тяхната страна.
– Не на последно място, EUROPLAN има за цел да помогне на страните-членки при разработването на национални политики за подобряване достъпа и възможността за превенция, диагностика и лечение на хората с редки болести.
Допълнителна информация:
Препоръката на Съвета на ЕС за действия в областта на редките болести бе приета през юни 2009 г. и препоръчва на страните-членки да приемат национални планове и стратегии за редки болести до края на 2013 г.
Препоръките на EUROPLAN ще предоставят инструменти на страните-членки при развиването на такива програми, обединявайки ги под шапката на общата европейска политика в областта на редките болести. Този подход на две нива спазва националните решения, но и осигурява устойчив прогрес на грижите за редките болести в ЕС.