Здравни специалисти, изследователи, медици, студенти по медицина и представители на пациентски организации, които се интересуват активно или възнамеряват да създадат пациентски регистър за редки болести са поканени да се включат в Третото международно лятно училище за регистри за редки болести и лекарства сираци на 21-23 септември 2015 и в уъркшопа на RD-Connect „Връзка на данни и онтологии“ на 24-25 септември 2015.
Събитията ще се проведат в Националния център по редки болести в Рим, Италия – Istituto Superiore di Sanità.
Училището ще обучи участниците на методологиите и ресурсите, достъпни за установяването на клиничен регистър и за осъществяването на успешни стратегии, които да гарантират дългосрочната устойчивост на регистъра, включително обмен на данни и дейности по разпространението на информация.
Двете събития целят да насърчат създаването на регистри за редки болести, съобразени с препоръките на IRDiRC and ЕС , и да подкрепят сътрудничеството между различните заинтересовани страни (www.epirare.eu; http://rd-connect.eu), както и координирането на регистрите, създадени в рамките на националните планове в ЕС в сферата на редките болести.
Регистрацията е безплатна. Можете да я направите онлайн тук.