Синдромът на чупливите кости или остеогенезис имперфекта е вродено наследствено заболяване, което се характеризира с чупливост на костите. С желание за осигуряване на по-добри грижи за пациентите с това заболяване, доц. Виолета Йотова и екипът й от Клиниката по детска ендокринология към УМБАЛ „Св. Марина” организират на 28 април 2012 г. международна среща на млади детски ендокринолози от България, Турция, Сърбия, Румъния и Полша в хотел „Романс” в курорта „Св. Св. Константин и Елена”. Модератори ще бъдат специалисти от Великобритания, Белгия, Полша и България. Гост на срещата ще бъде г-жа Уте Валентин, президент на Европейската федерация на болните от остеогенезис имперфекта. С нейна помощ са осигурени медикаменти за българските болни от остеогенезис имперфекта.
На срещата са поканени и българските пациенти със заболяването и техните семейства. Те ще могат да се запознаят с новостите в терапията и ще имат възможността да обсъдят създаването на собствена пациентска организация, която да защитава правата им пред институциите. Фондация „Св. Св. Константин и Елена” осигурява на пациентите и семействата им безплатно настаняване в хотел „Азалия” по време на семинара. Желаещите да се включат в срещата следва да заявят своето участие на e-mail nahrb.varna@abv.bg или на телефон 0889 324 216.
511
Предишна публикация