Национален център за редки болести (Istituto Superiore di Sanità, ISS) организира Шесто международно лятно училище за регистри за редки болести и лекарства сираци в периода 10 – 14 септември 2018 в Рим, Италия. Училището ще се състои от два учебни модула. Първият модул „Регистрите за редки болести“ (10-12 септември 2018 г.) ще предостави на участниците полезни инструменти и методологии за планиране и управление на дейностите по регистрацията. На 13-14 септември ще се проведе втори модул „Донеси Свои Собствени Данни – BYOD“, който ще даде практически опит и участниците ще работят с експертите по FAIR данни. Училището е подходящо за изследователи, медицински специалисти, администратори на регистри, представители на асоциации на пациенти и други специалисти, участващи или възнамеряващи да създадат регистър на редки заболявания, включително регистри за Европейските референтни мрежи.
Регистрация може да направите тук до 31 май 2018, като тя е безплатна и може да бъде направена за всеки отделен модул или и за двата заедно. Пътуването и престоя не се поемат от организаторите.
Програма за събитието може да намерите тук. За повече информация, може да се свържете с организаторите на този адрес rareregistries-school@iss.it .