Начало Ново на сайта Ангажираност на пациентите в научните изследвания: съображения при създаването на регистър за възрастни с вродени сърдечни заболявания

Ангажираност на пациентите в научните изследвания: съображения при създаването на регистър за възрастни с вродени сърдечни заболявания

by informer
197 views

Ангажираността на пациентите се определя като значимо участие и активно партньорство на пациентите и ключовите партньори по време на целия изследователски проект. Тази статия разглежда значението на разработването на план за ангажиране на пациентите за насърчаване на по-доброто съгласуване на научните изследвания с реалните нужди и притеснения на пациентите и клиницистите.

Инициативата „Вродено сърце“ (Congenital Heart Initiative), стартирана през 2020 г., е изцяло уеб-базиран надлъжен регистър, проектиран в тясна координация с общността на Вродените сърдечни заболявания при възрастни (Adult Congenital Heart Disease Community). Успешната ангажираност на общността води до събиране на данни в голям мащаб в популация от редки заболявания.

Създаването на планове за ангажиране на пациентите е от решаващо значение за провеждането на изследвания ориентирани към пациента. Необходимо е непрекъснато подобряване на стратегиите за ангажиране на общността, за да се гарантира, че цялата популация на вродените сърдечни заболявания при възрастни е представена, за да се улеснят бъдещите изследвания и подобрените клинични грижи. Прочетете цялата статия тук.

Още по темата