Информационен Център за Редки Болести
и Лекарства Сираци - България

HON сертификат

This site complies with the HONcode standard for trustworthy health information:
verify here.

• Анкетно проучване за редките болести на BURQOL-RD

  През месец декември 2011 г. стартира европейското проучване BURQOL-RD, посветено на редките болести. Изследването е насочено към социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Активното участие на пациенти в този проект е от изключително значение, защото това е първият опит за определяне на социално-икономическата тежест, която пациентите и техните семейства, както и обществото като цяло изпитват заради редките болести, и да се изследва качеството на живот на пациентите с редки болести и ефекта, който заболяването оказва върху техните всекидневни чувства и възприятия. BURQOL-RD цели да формира ново – по-пълно, по-всеобхватно и по-обективно разбиране за ->>>

• Сборник с постери и презентации

  Електронното издание на сборника с презентации и постери от Втората национална конференция за редки болести е вече публикувано на нашия сайт. В него ще намерите информация за всичко, което бе представено по време на събитието. Скоро очаквайте официалното анонсиране на Трета национална конференция за редки болести.

• Отчет за дейността на БАПОН през 2011 г.

  Отчетът за дейността на БАПОН през 2011 г. е вече публикуван в раздел Публикации на нашия сайт. В него може да откриете справка за всичките извършени от БАПОН и ИЦРБЛС дейности, както и да се запознаете с плановете ни за 2012 г. Благодарим на всички, които пряко или косвено са ни подкрепили и са допринесли за нашите успехи.

• „Редки болести & Лекарства сираци“ – брой 9

  Новият брой на „Редки болести & Лекарства сираци“ е вече публикуван на нашия сайт. Основна тема в него са европейските инициативи и проекти в областта на редките болести. Алистър Кент (Британски генетичен алианс), Антони Монсерат (Европейска комисия) и Доменика Тарушо (Италиански национален център по редки болести) споделят своите виждания и коментари по тази тема. Можете да прочетете също кратък обзор от Пролетната национална среща на студентите медици в България, припомнящо описание на болест на Паркинсон, както и много други интересни новини от света на редките болести и лекарствата сираци. ->>>