Информационен Център за Редки Болести
и Лекарства Сираци - България

HON сертификат

This site complies with the HONcode standard for trustworthy health information:
verify here.

• Анкетно проучване за редките болести на BURQOL-RD

  През месец декември 2011 г. стартира европейското проучване BURQOL-RD, посветено на редките болести. Изследването е насочено към социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Активното участие на пациенти в този проект е от изключително значение, защото това е първият опит за определяне на социално-икономическата тежест, която пациентите и техните семейства, както и обществото като цяло изпитват заради редките болести, и да се изследва качеството на живот на пациентите с редки болести и ефекта, който заболяването оказва върху техните всекидневни чувства и възприятия. BURQOL-RD цели да формира ново – по-пълно, по-всеобхватно и по-обективно разбиране за проблемите на хората с редки болести и техните семейства, техните тревоги и нужди. Самото проучване е напълно анонимно. Въпросникът се състои от две части – за самия пациент и за неговия основен придружител. Частта за пациента е в два варианта – за деца (под 18 г.) и възрастни. Проучването изследва 10 отделни редки болести и е изцяло онлайн на адрес www.burqol-rd.eu/bg.html. Вземете участие в изследването. По този начин ще помогнете на себе си, на своите близки, на другите пациенти с редки болести, на обществото и на цяла Европа!

• „Редки болести и лекарства сираци“ – брой 7

  Декемврийският брой на „Редки болести и лекарства сираци“ е вече публикуван. В него можете да намерите подробна информация за европейския проект BURQOL-RD, както и за наскоро приетите европейски критерии за качество на експертните центрове по редки болести. Основна тема на броя е физикалната медицина и рехабилитация и приложението им при редките болести. По този въпрос можете да прочетете актуални новини, мнения на пациенти, както и експертно лекарско становище. Весели празници!

• Национален регистър на пациентите с таласемия майор – юни 2011

  С активното участие на лекуващите лекари и на Организацията на таласемиците в България са събрани данни за 255 пациенти с таласемия. Установи се, че 251 пациенти (98.43%) са дали своето съгласие да бъдат официално регистрирани в НРПТБ.  Останалите четири пациента не са предоставили личните си данни и фигурират анонимно в регистъра. Сред регистрираните с много малък превес е относителният дял на мъжете (51.16%), спрямо този на жените (48.84%). Средната възраст на пациентите е 21 години, минималната възраст е 1.5 години, а максималната възраст е 64 години. Налична е информация за месторождението на общо 227 пациента – най-много пациенти с таласемия са родени в София, Пловдив, Стара Загора, Бургас, Варна, Хасково, Плевен и Русе. Изчислена е нестандартизирана болестност от 3.46% на 100 000 човека. Пациентите се лекуват и проследяват в 8 административни области, като в София и Пловдив се намират съответно три и два хематологични центъра.

• Нов сайт на ИЦРБЛС

  Имаме удоволствието да Ви представим обновения сайт на ИЦРБЛС. Той предлага нови услуги, сред които абонамент за „Редки болести & Лекарства сираци“, актуализирана библиотека с описания на редки болести и други полезни публикации, нови форми за контакти с нашия екип, както и електронен регистър за редки болести. Моля, обърнете внимание, че част от разделите и информация в тях са все още в процес на създаване и обновяване. Приятно сърфиране на нашия сайт!

• Сборник с постери и презентации

  Електронното издание на сборника с презентации и постери от Втората национална конференция за редки болести е вече публикувано на нашия сайт. В него ще намерите информация за всичко, което бе представено по време на събитието. Скоро очаквайте официалното анонсиране на Трета национална конференция за редки болести.